„Движим се заедно с промяната” е мотото в тазгодишната кампания на Българската асоциация по хемофилия по повод световният ден за борба със заболяването, който отбелязваме на 17 април. Инициативата е с информационен характер и ще продължи до края на месеца. Тя се провежда за 7-ма поредна година.
Хемофилията е рядко генетично заболяване, свързано със затруднено кръвосъсирване.То води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от нормалното.
На 17 април ще се проведат флашмобове в няколко града в страната - София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.
С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.
За хемофилията:
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
Тук можете да откриете няколко полезни инфографики за заболяването, които са част от информационната кампания:
